„Ma Pani raka” dla wielu chorych brzmi jak wyrok śmierci. Jednak nie zawsze tak jest. Z rakiem można wygrać i to nie raz. Rozmawiamy z Ewą Mieciek, u której w roku 2007 po raz pierwszy wykryto rzadko spotykanego raka języka. Po sześciu latach choroba wróciła, ale nasza rozmówczyni się nie poddała.

Po raz pierwszy zdiagnozowano u Pani raka kilka lat temu. Jak do tego doszło?

Ewa Mieciek: To było najgorsze doświadczenie w moim życiu. Trudno mi się o nim opowiada, ponieważ wiąże się z moimi sprawami osobistymi, rodzinnymi i zawodowymi. Pozwoliło mi jednak spojrzeć na życie z odmiennej strony. Na początku wszystko się zawaliło… Starałam się jednak z tego otrząsnąć i  robiłam, i nadal robię wszystko, żeby to moje życie toczyło się normalnie, jak przed chorobą.

Zacznijmy jednak od początku. To nie zapowiadało się strasznie. Na języku pojawiała się nieduża krosta czy pypeć, która po jakimś czasie zaczęła mnie boleć, ale nie było to nic strasznego. Takie rzeczy się ignoruje. Chodziłam, więc z tym z miesiąc czasu, ale nie dawało mi to spokoju, ponieważ ból się nasilał.

Najpierw poszłam do lekarza laryngologa, który zaproponował płukania i smarowanie. To jednak nie pomagało, więc trafiłam do dentysty. Od niego dostałam inną maść, ale i ta nie pomagała. Po kolejnych wizytach dostawałam różne. coraz mocniejsze medykamenty. Dopiero gdy zauważyłam, że w bolącym miejscu robi się zgrubienie lekarz odesłał mnie na oddział chirurgii szczękowo-twarzowej na Lindleya.

Przyjął mnie profesor, który był jednocześnie ordynatorem oddziału – starszy człowiek, który zresztą już nie żyje – i to właśnie od niego pierwszego dowiedziałam się, że dzieje się coś niedobrego. To był początek maja, było wtedy tak ładnie, ciepło, wiosna w pełni. Po dwóch tygodniach wróciłam do kliniki, żeby poznać wyniki badania histopatologicznego.

Ponownie przyjął mnie ordynator i kazał usiąść. Spodziewałam się złych informacji, ale nie da się na coś takiego przygotować. Usłyszałam: „Nie mam dla pani pocieszających wiadomości. To jest niestety rak języka i to złośliwy”. To było coś najgorszego, co może się w życiu zdarzyć… Świat mi się zawalił…

Jak Pani zareagowała i co wzbudzało największe obawy?

Zareagowałam bardzo emocjonalnie, nawet zaproponowano mi podanie leków uspokajających, ale się nie zgodziłam. Miałam się stawić w szpitalu po dwóch dniach, ale poprosiłam o dołożenie kilku, żeby swoje sprawy pozamykać. Starałam się przygotować na to rodzinę i jakoś poukładać sprawy  domowe i zawodowe. O chorobie powiedziałam tylko mężowi i dwóm córkom. Rodziców i teściów nie chciałam niepokoić. Nie wiedziałam jak moje życie potoczy się dalej. Wiadomo, rak nie jest to wyrok śmierci, ale mimo wszystko człowiek patrzy na to jak na koniec życia.

Oprócz strachu przed śmiercią najbardziej przerażające było to, że nie wiedziałam, czy w ogóle będę mogła mówić. Lekarze poinformowali mnie, że dopiero w trakcie operacji okaże się, jak rozległe będzie cięcie języka. Mało tego, sugerowano też, że mogą być przerzuty i usunięte również węzły chłonne. Wszystko to mogło doprowadzić do utraty zdolności mówienia. Dnia 5  czerwca 2007 roku przeszłam operację.

Przeprowadzano ją na chirurgii szczękowo-twarzowej na Lindleya. Z dnia poprzedzającego operację pamiętam, że namawiano mnie na leki uspokajające, ale odmówiłam ich przyjęcia. Chciałam być do końca w pełni świadoma. Do późnego wieczora czytałam książkę, z którą bardzo chciałam wyrobić się przed operacją. Zasnęłam jednak przed końcem. Na szczęście pozwolono mi doczytać te kilka stron następnego dnia przed operacją. Pielęgniarka przyprowadziła wózek, którym chciano mnie zawieść na operację. Z niego też nie skorzystałam. W końcu czułam się nienajgorzej, a moim nogom nic nie dolegało. Poszłam na operację. To było ok. 9:00 rano. Po czterech godzinach było po wszystkim.

Jak szybko okazało się, że jednak będzie Pani mogła mówić?

Po operacji trafiłam na salę reanimacyjną, na której leżałam dobę. Później przeniesiono mnie na inną salę, gdzie leżało już więcej osób. Początkowo przez całą noc dyżurowała przy mnie pielęgniarka. Zaraz po operacji lekarze mówili, że był u mnie mąż, ale ja tego nie zapamiętałam.

Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłam po odzyskaniu świadomości, było mówienie. Mówiłam do siebie, bo nie mogłam się w ogóle doczekać tego, jak to będzie wyglądało. Nie myślałam wtedy o tym, że mam cięcie pod szyją, na języku, w kilku innych miejscach i jeszcze na dokładkę  wzdłuż obojczyka, że usunięto mi węzły chłonne. Strasznie się bałam, że nie będę mogła w normalny sposób się komunikować. Ku mojemu zaskoczeniu nie było aż tak źle. Nie był to ten sam głos co wcześniej, ale mówiłam!

Nie oznaczało to jednak możliwości szybkiego opuszczenia szpitala.

Jak już usłyszałam swój głos to nie tylko mnie to ucieszyło, ale też od razu naładowało pozytywną energią. Ona mnie rozpierała na tej sali. Chciałam wszystkim pomagać, ale lekarze tłumaczyli mi, że muszę odpoczywać i nie szaleć, bo ze wszystkich pacjentów to mój przypadek był najcięższy. Myśl, że udało się pozbyć raka, że będą mogła dalej normalnie żyć była niesamowita. Dzięki temu nie zwracałam uwagi na całą masę niedogodności. Po operacji zostały poważne rany – nie mogłam sama jeść ani pić – wszystko było podawane w formie płynnej przez specjalną rurkę prowadzącą przez nos prosto do żołądka. Mówiłam powoli i niewyraźnie. Leżałam przez trzy tygodnie. Najtrudniejszy był okres w okolicy Bożego Ciała, kiedy zostałam sama, bo kto tylko mógł wyszedł ze szpitala na święto. Wpadłam w dołek, ale bardzo pomogła mi moja rodzina: mąż i moje dzieci.

Sondę odłączono mi na krótko przed wyjściem ze szpitala. To było o tyle ważne, że przez cały ten czas w ogóle nie czułam smaku podawanego mi jedzenia. Te płynne papki nie były pewnie jakieś specjalnie dobre, ale brak możliwości odczuwania smaku bardzo przeszkadza. Trudno to jednak wytłumaczyć komuś, kto nie był w takiej sytuacji. Dopiero brak próbowania przez jakiś czas pokazuje jak dużą przyjemność można czerpać z jedzenia.

Wcześniej wspomniała Pani, że choroba odmieniła jej życia.

Pojawiło się właśnie to większe zrozumienie i większa radość dla rzeczy najprostszych. Z możliwości mówienia, odczuwania smaku, codziennych czynności. Moje spojrzenie się przewartościowało. Stało się dla mnie niezrozumiałe, jak można się kłócić, czy spierać, o jakieś drobne sprawy. Pomogła mi też wiara w Boga, po operacji stała się ona głębsza.

A jak wyglądały pierwsze dni po operacji?

Kiedy wróciłam po trzech tygodniach do domu, było to gdzieś w drugiej połowie czerwca, Przyrządzano mi cały czas jedzenie jak dla noworodka. Jadłam normalnie, ale cieszyłam się, że czuję smak, że czuję to, co jem. Smaku nie miałam wyostrzonego i straciłam również woń. Ale powiedziano mi, że to będzie mi wracało i rzeczywiście tak się stało. Po jakimś tygodniu zgłosiłam się na zdjęcie szwów. Lekarze powiedzieli mi, że wszystko się goi. Zarządzono jednak kolejne badania histopatologiczne. To wszystko się nieco przeciągało. Był czerwiec roku 2007, a wtedy cała służba zdrowia strajkowała.

Po wyniki badania przyjechałam na oddział razem z mężem. Wcześniej już telefonicznie dowiedziałam się, że ogólnie wszystko jest dobrze, więc byłam bardzo spokojna. Od lekarzy na miejscu dowiedziałam się, że dzięki mojej szybkiej reakcji i temu, że nie odpuszczałam aż do chwili trafienia na Lindleya, udało się raka usunąć. Nie był to jednak koniec leczenia. Zdecydowano bowiem, że konieczne będą naświetlania. Miały one uchronić mnie przed nawrotem choroby. Oczywiście nie chciałam ryzykować i zgodnie ze wskazaniami w sierpniu zgłosiłam się na Wawelską.

Wtedy jeszcze Pani nie wiedziała, że najtrudniejsze dopiero nadejdzie.

Nie do końca zdawałam sobie sprawę jakie będą tego skutki. Dopiero tam na miejscu dowiedziałam się, jak to będzie wyglądało. Naświetlany był tylko język, co wymagało specjalnych osłon na twarz i resztę ciała. Niezwykle istotne było to, żeby pozostawać w bezruchu tak, żeby promieniowanie było skierowane dokładnie w miejsce usuniętego guza. Samo naświetlanie trwało bardzo krótko, ale musiałam przejść ich aż 30, co miało wiele niemiłych konsekwencji dla całego organizmu.

Najgorsze były oparzenia?

Odczuwałam trochę ból, ale on był z dnia na dzień coraz mniejszy. Naświetlania wysuszyły mi ślinę w jamie ustnej, a ona jest bardzo istotna przy mówieniu i jedzeniu. Zdrowy człowiek zupełnie nie zdaje sobie z tego sprawy i o tym nie myśli.  Na koniec naświetlań byłam, mimo wszystko dość mocno poparzona, od nosa w dół po obojczyki byłam czarna. To był koszmar. Taki jest jednak efekt wystawienia ciała na promieniowanie, które zabija zarówno chore, jak i zdrowe komórki.

Po kilkunastu naświetlaniach znowu musiałam się przestawić, ze względu na rany, na pokarmy w płynie. W połowie cyklu naświetlań byłam tak słaba, że nie mogłam sama jeździć na zabiegi i ktoś musiał mi pomagać. Dostawałam też regularnie kroplówki dożywieniowe.

Dopiero po tygodniu od ostatniego naświetlania mogłam wziąć kąpiel. W czasie terapii nie było można  w ogóle się moczyć. To było dla mnie wielkim przeżyciem, móc po takim czasie w końcu wejść do wanny.  Okazało się, że to co mam po naświetlaniach to jedna wielka czarna skorupa – coś jak ogromny strup. Podczas kąpieli to wszystko odpadło. Lekarze mówili, że czegoś takiego należy się spodziewać, ale i tak byłam zaskoczona. Okazało się, że ciało i skóra wyglądają normalnie, choć początkowo były bardzo delikatne.

Naświetlania były ogólnie bardzo nieprzyjemne i skrajnie wyczerpujące. Wiele tygodni spędziłam w łóżku, a później powoli dochodziłam do siebie. Przed operacją ważyłam 58 kg, a gdy po wszystkim stanęłam na nogi tylko 43 kg. To było okropne i przerażające. Wyglądałam jak kościotrup, nie miałam w sobie nic z kobiecości. Pamiętam, że zastanawiałam się jak to możliwe, że niektóre dziewczyny głodzą się, żeby podobnie wyglądać.

Kiedy przyszedł czas na normalny posiłek?

Koniec końców po kilku miesiącach mogłam znowu zacząć normalnie jeść i odstawić te wszystkie papki, którymi byłam karmiona. Najpierw robiłam sobie kanapki, które musiałam kroić na małe kawałki, ale cieszyłam się, że jem. Straciłam ślinę, więc musiałam bardzo dużo pić, żeby jedzenie przełknąć. Dawałam sobie jednak jakoś radę. Bardzo cieszyły mnie drobne sprawy. Któregoś dnia udało mi się w końcu zrobić obiad dla córek. To pomagało mi wrócić do normalnego życia.

Z jedzeniem to było nawet trochę śmieszne. Namawiałam męża do jedzenia różnych potraw. Chciałam po tak długiej przerwie wszystkiego jeszcze raz spróbować. Bardzo też chciałam wrócić do pracy.

Większość pacjentów po takich przejściach trafia na rentę. Pani jednak bardzo chciała wrócić do pracy?

Lekarz sugerował mi pójście na rentę, ale odmówiłam. Nie wyobrażałam sobie siedzenia w domu. Chciałam normalnie żyć i funkcjonować – dokładnie tak, jak przed chorobą. Postanowiłam, że wrócę do pracy. Wcześniej się do tego szykowałam. Musiałam nieco poprawić sposób mówienia. Najpierw chodziłam do logopedy, ale też w ramach treningu bardzo dużo czytałam na głos.

Powrót do pracy i do ludzi nie był jednak taki prosty. Lekarze cały czas podkreślali, że jestem po bardzo poważnej operacji, a mój organizmy jest skrajnie wyczerpany. Ja jednak się tego uczepiłam. Nie wyobrażałam sobie siedzenia na rencie w czterech ścianach – to by mnie dobiło. W końcu po licznych badaniach wyrażono zgodę na mój powrót do pracy. Musiałam często stawiać się w szpitalach na badania, ale z biegiem czasu potrzeba ta malała i powoli wracałam do normalnego funkcjonowania.

Pierwszy dzień po powrocie był trudny?

Bałam się przyjęcia i trochę się wstydziłam. Byłam odmieniona: schudłam okropnie, a wcześniej byłam raczej szczupła, mówiłam inaczej, trochę sepleniłam. Nie wiedziałam jak inni zareagują. Powrót do pracy był dla mnie wielkim świętem, wszyscy mnie przyjęli ciepło. Wcześniej koleżanki z pracy też podtrzymywały mnie na duchu. Dzwoniły, zaglądały do szpitala. W ogóle przez całą chorobę wsparcie rodziny, najbliższych i znajomych z pracy było dla mnie bardzo ważne.

Naprawdę bardzo. Jak wróciłam do pracy z dnia na dzień było coraz lepiej, zaczęłam się wdrażać. Dużo rzeczy zapomniałam, musiałam sobie przypominać od nowa, ale nie był to wielki problem. Później zaczęłam jeść wszystko normalnie, zaczęłam przybierać na wadze. Kiedy jeździłam na badania z wizyty na wizytę okazywało się, że jest coraz lepiej. Wróciłam też do lekarzy, którzy mnie operowali i chcieli zobaczyć, jak sprawy się mają po kilku tygodniach. Byli nieco zdziwieni dawką promieniowania jaką mi zalecono, ale taką decyzję podjęli specjaliści. W trakcie badań kontrolnych nie pojawiły się już żadne problemy.

Czy w czasie choroby i rekonwalescencji miała Pani okazję spotkać osoby z podobnymi przypadłościami? Można było liczyć na jakieś wsparcie od innych chorych?

Sama robiłam takie rozeznanie, chciałam sprawdzić, czy są osoby, które przeszły podobne operacje, co ja. Miałam ochotę podzielić się swoimi doświadczeniami. Niestety w szpitalu nie znano nikogo takiego. Na naświetlaniach natknęłam się na inną pacjentkę, ale to była Pani w podeszłym wieku, u której raka wykryto późno i straciła cały język. Nie mogłam się z nią porozumieć. Gdyby znalazł się ktoś z podobną przypadłością, to chętnie bym wtedy i teraz z nim porozmawiała.

Po latach okazało się, że rak nie dał za wygraną.

Niestety. To było już całkiem niedawno, sześć lat po pierwszej operacji, w okolicach świąt Wielkiej Nocy roku 2013. Czułam, że coś jest nie tak, bo język jakoś tak dziwnie zaczął mi sztywnieć. Pojawił się podobny punkcik, krostka jak lata wcześniej. Od razu zgłosiłam się do lekarza i okazało się, że doszło do nawrotu choroby. Do szpitala na Banacha zgłosiłam się 13 maja, ale ta data nie okazała się pechowa. Od razu trafiłam na operację.

Jak tym razem wyglądała operacja?

Konieczne były dwie. Przy pierwszym podejściu wykorzystano laser – to nie jest zbyt inwazyjna metoda. Od razu po wybudzeniu mogłam normalnie mówić i jeść. Niestety dość szybko okazało się, że precyzyjne cięcie laserem nie wystarczy. Przy wykonywaniu tego zabiegu pobrano też próbki z innych miejsc i okazało się, że jednak ponownie będzie trzeba przeprowadzić poważną operację. Tej już się nie bałam, tak jak za pierwszym razem. Wróciły jednak wspomnienia z roku 2007 i to było straszne.

Najbardziej obawiałam się jednak kolejnych naświetlań. Miałam jednak szczęście i okazało się, że nie będą one konieczne. Znowu trafiłam na półroczne zwolnienie, ale tym razem nie było żadnych problemów z powrotem do pracy i normalnej aktywności. Wszystko przebiegło zdecydowanie łagodniej, niż za pierwszym razem.

Wszystko poszło dobrze. Mówi Pani wyraźnie.

Teraz mówię nieco gorzej niż po pierwszej operacji i ciągle pamiętam, jak ładnie mówiłam przed rokiem 2007. Tęsknię za tym głosem. Z rakiem języka jest tak, że on częściej odnawia się w tym samym miejscu niż atakuje inne narządy. Za każdym razem komórki rakowe trzeba wycinać i im wcześnie się je zauważy tym mniej języka się w trakcie operacji traci. Ja na szczęście ciągle mogę się porozumiewać.

Przy takiej dłuższej rozmowie jak ta czuję całą szczękę. Trochę mnie to wszystko boli, ale mówię i to jest najważniejsze. Zmagam się z brakiem śliny, muszę uważać na wszystkie zmiany i często stawiać się do lekarza.

Myślę, że teraz już wiem, kiedy wszystko jest dobrze, a kiedy choroba powraca. Teraz wiem, że jest dobrze i tak zostanie.